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Comment un patient en oncologie vit-il les trajets vers l’hôpital ? Quelle influence le transport exerce-t-il sur le traitement ? Comment l’améliorer ? Kom op tegen Kanker, une organisation qui défend le droit des patients atteints du cancer, a tenté de répondre à ces questions en interrogeant plus de deux cents patients et en établissant une série de recommandations concrètes pour les décideurs politiques et les personnes sur le terrain.

Un patient atteint de cancer se rend souvent à l’hôpital. La radiothérapie nécessite, par exemple, une trentaine de séances, et donc autant de trajets. La qualité du transport exerce donc une forte influence sur la façon dont le patient vit son traitement. Ce point a incité Kom op tegen Kanker (KOTK) à établir une cartographie de l’expérience des patients via une enquête. Non seulement pour avoir un aperçu de la situation, mais aussi – et peut-être surtout – pour détecter les failles du schéma actuel et définir les possibilités d’amélioration.

Nécessité d’une communication claire

Plus de deux cents patients ont répondu à l’enquête qui a révélé de nombreuses histoires. « Les réactions, aussi bien positives que négatives, sont très diverses », explique Els Meerbergen, experte en cancérologie chez KOTK. « Cependant, certaines expériences négatives sont particulièrement poignantes. Par exemple, lorsque des patients attendent longuement leur navette qui ne se présente parfois jamais. Près de 15 pour cent des patients ont mentionné cet incident. Une situation désagréable qui pourrait être améliorée avec une meilleure communication. Je pense à un signal avertissant que le service de transport est pris dans les embouteillages ou qu’il y a eu un changement de programme. Cette solution permettrait au patient d’éviter d’attendre inutilement ou de devoir faire appel à un autre service à la dernière minute. »

La facturation manque également de transparence. Les factures sont parfois élevées et très peu détaillées. Els Meerbergen : « Le prix de revient est une chose, mais ce sont surtout la méconnaissance des prix et la complexité des interventions des mutuelles de santé qui posent des problèmes. Une plate-forme offrant de multiples possibilités – transport individuel de patients, transport en groupes ou transport de bénévoles – avec un prix de revient adapté constituerait déjà une amélioration. Elle permettrait aux patients de rassembler toutes les informations de manière claire et de choisir le type de transport le mieux adapté. Une combinaison de différentes options devrait aussi être possible. Un trajet en groupe vers l’établissement de soins et un retour à la maison individuel, par exemple. Le tout accompagné d’une facture détaillée reprenant le nombre de kilomètres, l’éventuelle assistance d’une infirmière, la date des trajets, …

« Le transport de patients est un maillon de la chaîne des soins oncologiques. »

Manque de vision

L’étude se termine par une série de recommandations adressées notamment aux décideurs politiques. « Il manque une vision globale du transport de patients, que la répartition des responsabilités entre le niveau fédéral et régional rend encore plus complexe », souligne Els. « Un cadre offrant à tous les services concernés une base d’action claire. » Cette vision commune devrait permettre à un patient ayant connaissance de toutes les options de choisir celle qui lui convient le mieux. Le contact avec les autres malades pendant le trajet apporte-t-il une valeur ajoutée ou est-il sans intérêt ? Est-il plus confortable de voyager assis ou allongé ? Comme pour tous les soins contre le cancer, il est question de sur mesure. »

Le transport de patients devient alors un lien inhérent au parcours de soins oncologiques, un élément intégré le plus tôt possible dans le parcours du patient. En permettant à un prestataire de soins d’examiner ses propres possibilités de transport dès le départ et en lui proposant des alternatives, le seuil de traitement est abaissé. Cette mesure empêche notamment les patients de se priver d’un traitement par peur d’ « accabler » leurs enfants avec des trajets vers l’hôpital. Elle permet également d’éviter au patient de subir le stress de l’organisation lié à la thérapie. Tout le monde y gagne.

Belgambu à la barre

L’expérience montre que le processus d’élaboration d’une politique sur le transport de patients est souvent long et difficile. Un décret pour le transport de patients assis et en fauteuil roulant, comme il en existe un pour la qualité du transport non urgent, donne déjà des droits au patient.

En 2016, Belgambu avait formulé des propositions à ce sujet. En octobre, l’association a proposé d’utiliser la formule éprouvée d’un « protocole d’accord » avec des normes de qualité minimales pour le transport de patients assis et des utilisateurs de fauteuils roulants. Nous espérons que cette politique suivra.

Les résultats détaillés de l’enquête et toutes les recommandations liées à l’avenir du transport de patients se trouvent sur le site www.komoptegenkanker.be.

Le décret d’agrément obligatoire pour le transport de patients non urgent entrera en vigueur le 1er janvier 2021. Pour obtenir cet agrément, un organisme d’inspection agréé effectuera un audit du service d’ambulances. Vinçotte, actuellement le seul organisme d’audit agréé, revient sur les vingt premiers audits avec son expert Yves Dejaegher.

Pas d’audit signifie pas d’agrément, et donc l’arrêt du transport non urgent de patients couchés. Vinçotte mène des audits en Flandre depuis février 2020. Ces audits, qui sont réalisés par un organisme d’inspection indépendant, sont l’un des piliers du décret visant à garantir que la qualité soit appliquée dans le cadre du transport de patients non urgent. Le secteur du transport de patients non urgent y était également fortement favorable.

Sans audit, le Agentschap Zorg & Gezondheid (Agence pour les Soins et la Santé, en Flandre) ne peut pas accorder d’agrément. Et sans agrément, une organisation ne peut plus effectuer de transports non urgent de patients couchés à partir du 1er janvier 2021. Yves Dejaegher conseille: « N’attendez pas les dernières semaines pour mettre tout en ordre, cela prend plus de temps que d’organiser quelques papiers. »

Un changement pas évident

«Je suis actif dans le secteur du transport de patients urgent et non urgent depuis plus de 30 ans et même pour moi, le premier audit a également été très excitant», se souvient Yves Dejaegher. «Le début des audits internes a été assez intensif, nous avons donc très bien réalisé que les services d’ambulances avaient beaucoup de travail de préparation. Si, lors du premier audit chez Ambulance ASF à Alost j’ai constaté le sérieux du travail effectué en vue de l’obtention de l’agrément, alors vous savez que le secteur est à la veille d’un grand pas en avant pour la qualité. »

Les services d’ambulances sont souvent de petites PME qui sont incroyablement motivées à aider les gens. Jusqu’à récemment, le secteur était celui de l’action et de l’audace. Ils travaillaient dur et il y avait peu de règles. « Maintenant, ils doivent travailler davantage selon les procédures et tout est mieux documenté », raconte Dejaegher. « Faire ce changement n’est pas facile. Le plus grand défi est d’écrire ce que vous faites chaque jour. Ceci est souvent trop court ou incomplet.

La préparation avant tout

Comment bien vous préparer à l’audit ? Yves donne ses conseils : « Assurez-vous toujours qu’une procédure ait une date de début et de fin et qu’elle soit signée par la personne responsable. Ce n’est qu’alors que nous considérerons une procédure comme valide », dit-il. « Ensuite, les services d’ambulances utilisent de nombreux produits différents pour nettoyer et décontaminer les ambulances ou pour se laver et se désinfecter les mains. Parfois, on ne sait pas quel produit utiliser, quand et à quelle dose et quels dangers cela implique. Assurez-vous donc que cette information soit bien rédigée. Assurez-vous aussi de souscrire une assurance non seulement pour une ambulance, mais également pour toutes les personnes que vous transportez, même si ces personnes sont sur une civière. Nous vérifions également cela. »

Lorsque les services d’ambulances sont presque prêts pour l’audit, Vinçotte vous conseille de faire un contrôle test. Cela supprime les derniers doutes et fournit un aperçu des domaines d’amélioration. « De cette façon le service d’ambulances anticipera les points à améliorer qui auront des conséquences majeures lors d’un audit », conclut Dejaegher.

Avec la nouvelle série documentaire « De MUG »(SMUR), VTM apporte l’adrénaline d’une véritable intervention à la télévision en Flandre. Le programme donne un aperçu des coulisses de l’hôpital ZNA Stuivenberg d’Anvers, au service des urgences et dans une ambulance.

Une chute en hauteur, un bébé en détresse respiratoire ou une intoxication au CO. Un épisode de « De MUG » (SMUR) est aussi immersif qu’une journée au service des urgences de l’hôpital. Et c’est comme cela que ça devrait être, selon le chef du service médical Kurt Anseeuw. «Le programme crée une image réaliste de notre travail. Nous avons filmé lors de vraies interventions, avec toutes les petites et grandes histoires que nous rencontrons tous les jours. »

Sous l’oeil de la caméra

L’équipe de tournage de De MUG (SMUR) a suivi l’équipe des urgences pendant neuf mois. Au début, c’était un peu gênant pour les infirmi(ers)ères, les ambulanciers et les médecins. « Au début, vous vous rendez compte que vous êtes filmé”, explique le Dr Anseeuw. «Après un certain temps, cela fait partie de vos actions quotidiennes. Il n’y avait pas toujours un gros objectif braqué sur nous. Beaucoup a été enregistré à l’aide de petites caméras. Il est également important de faire notre travail sans être dérangé. »

Les créateurs de « Helden van Hier » (Héros d’ici) ont approché ZNA avec la demande de faire une série. Avec une série documentaire antérieure sur les pompiers, la police et les services des urgences, la maison de production connaît bien la routine quotidienne du lieu de travail. À l’hôpital, ils étaient immédiatement favorables à l’idée. “Avec des accords appropriés bien sûr”, souligne le médecin. Tous les patients et le personnel ne souhaitaient pas être filmés. La
communication et le service juridique de l’hôpital, du SPF Santé et de l’Ordre des Médecins ont contribué à assurer leur intimité.

“Filmé avec un regard réaliste sur des interventions réelles.”

Valeur ajoutée pédagogique

Participer à une série documentaire apporte des défis dans le feu de l’action. En même temps, il offre des opportunités. Cela donne aux gens un aperçu unique du service des urgences, de l’ambulance et du SMUR. C’est également une plateforme de conseils pour les téléspectateurs flamands. Kurt Anseeuw: «Tout au long de la série, nous relevons un certain nombre de défis. Les gens voient littéralement l’importance d’ouvrir la voie à un véhicule
prioritaire. Ils apprennent à prévenir l’intoxication au CO. Nous leur montrons qu’ils ne sont pas nécessairement amenés à l’hôpital le plus proche pour certaines maladies ou blessures. Et cela de manière intuitive tout au long des épisodes. »

Une vision complète à l’écran

Pourquoi la maison de production a fait appel à ZNA Stuivenberg pour De MUG (SMUR) ? A cette question, le Dr Anseeuw ne peut pas répondre avec certitude. “Peut-être que notre polyvalence en tant que service d’urgences y est pour quelque chose”, dit-il. «Nous sommes l’un des rares hôpitaux à avoir une ambulance, une équipe PIT et un SMUR. En outre, nous avons également une expertise dans les soins des brûlures, la toxicologie clinique et les soins des traumatismes, notamment grâce à notre lien avec le port d’Anvers. Les téléspectateurs obtiennent immédiatement une vue d’ensemble des soins d’urgence. En ce qui nous concerne, le résultat est parfaitement réussi. »