« Le transport pour dialyse fait partie des soins, il n’est pas un problème de mobilité »

Des milliers de patients dialysés doivent se rendre à l’hôpital trois fois par semaine pour leur traitement. Beaucoup d’entre eux dépendent des autres pour se déplacer et doivent donc faire appel à une organisation de transport. L’organisation de ces trajets est un défi majeur, ce qui ressort également des scores de satisfaction de ces patients concernant leur transport. «Cela peut et doit être amélioré», y consentent NBVN, GNFB, les organisations professionnelles des néphrologues, et Belgambu.

En tant qu’organisation professionnelle et défenseur des intérêts des patients, la Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie (le groupement des néphrologues néerlandophones de Belgique) (NBVN) a pu mieux comprendre l’expérience des patients dialysés au cours de leur parcours de soins avec le Moniteur de Patients Dialysés 2021. Il en a ressorti une bonne satisfaction générale. Cependant, les évaluations des patients concernant les temps d’attente et le transport étaient bien pires. C’est donc le bon moment afin de collaborer avec Belgambu et travailler activement sur ce point d’attention. «Ce transport est une partie importante des soins», souligne Jean-Marc Desmet, president du Groupement des Néphrologues Francophones de Belgique (GNFB), l’homologue francophone de NBVN. «Malheureusement, aujourd’hui, il est souvent vu comme un problème supplémentaire en plus de la maladie et de la dialyse, tant sur le plan financier qu’organisationnel. Une vision et une approche uniformes des différentes  utualités feraient déjà une différence.»

Un puzzle complexe avec une flexibilité insuffisante

En Flandre, les trajets des patients dialysés sont répartis en pourcentage entre les différents organisations de transport via Mutas et i-mens. En Wallonie, ce sont principalement, les mutualités, les transporteurs privés et certains centre hospitalier eux-mêmes qui assurent les transports des patients dialysés qui en ont besoin. Pourtant problème dans les deux régions du pays est principalement un manque de flexibilité et trop d’arbitraire. Gert Meeus, président du NBVN: «Après un traitement lourd, les patients dialysés doivent souvent attendre longtemps avant d’être transportés. De plus, le transporteur de patients emmène souvent plusieurs patients et la répartition des trajets est rarement optimisée. Par conséquent, lors du transport des patients, les gens parcourent de nombreux kilomètres et le patient dialysé passe beaucoup plus de temps que necessaire et souhaitable dans le véhicule. Une meilleure organisation de ce transport indispensable améliorerait sans aucun doute immédiatement la qualité des soins.»

Les questions au ministre compétent pour s’y mettre restent pour l’instant sans réponse. Cependant, quelques pistes de réflexion ont été rapidement trouvées. «Les systèmes hybrids peuvent offrir une valeur ajoutée», suggère Kenneth Arkesteyn, le président de Belgambu. «En fonction de l’état et des besoins de soins du patient dialysé individuel, on peut opter pour le mode de transportation qui convient le mieux: soit il s’agit du transport de patients (transport avec ambulancier transport non urgent de patients), soit il s’agit du transport de passagers (taxi). De cette façon, nous déployons la capacité de façon intelligente et optimale. De plus, nous soutenons toujours l’idée d’une  épartition intelligente. Le projet FEDER a prouvé le potentiel de ce système à Limbourg pour le transport de patients en général et certainement aussi pour les maladies chroniques, telles que les maladies rénales. Les trajets sont ensuite revus en permanence via un système de dispatching central et replanifiés si nécessaire ou souhaitable. Malheureusement, le projet pilote a été annulé et pour le moment rien n’est plus fait avec cette idée. D’après nous, une occasion manquée.»

Selon les néphrologues, Mutas devrait collaborer avec les centres de dialyse pour rendre cet aspect du parcours de soins plus agréable. En outre, cela a à nouveau un impact positif sur la dialyse elle-même. Parfois, les patients arrivent trop tard et la planification entière du centre est chamboulé. Ou un patient ne peut même pas du tout se rendre à son rendez-vous. Et cela est bien sûr négatif pour la santé. «Nous devons nous efforcer d’avoir un plan de transport pour chaque centre de dialyse, adapté aux patients et à leur état de santé», explique Gert Meeus. «Nous sommes heureux de mettre la main à la pâte, avec Belgambu. Mutas peut alors le poursuivre afin d’optimiser la distribution de ses trajets.»

Groupe important de maladies chroniques 

Évidemment, chaque patient mérite un transport de qualité et le plus agréable possible. Pour les malades chroniques, cependant, il est encore plus important car ils doivent faire appel à ce service si fréquemment. «Malheureusement, les patients dialysés reçoivent peu d’attention, par rapport, par exemple, aux diabétiques ou aux patients oncologiques», déclarent Desmet et Meeus. «Le groupe des patients dialysés est moins important en nombre, mais il représente tout de même un groupe de 8000 personnes gravement malades dans notre pays. Ils dépendent de leur transport pour leur survie. En outre, le nombre de patients dialysés continue d’augmenter chaque année. Cela ne fait qu’accroître la nécessité d’améliorer l’organisation d’un transport de dialyse de qualité.»

Le but est d’obtenir un transport de dialyse abordable et de haute qualité. La dialyse ne s’arrête pas lorsque l’aiguille est retiré du bras du patient. «Il commence et se termine à la porte du patient», souligne Gert Meeus. «Il faut éviter des soucis financiers supplémentaires en plus du traitement à cause du transport de patients. La maladie chronique entraîne de pauvreté et la pauvreté entraîne de maladie chronique. Nous devons briser ce cycle ensemble.»

Lettre conjointe attend une réponse

Suite à l’enquête de satisfaction et au problème de transport, NBVN et GNFB ont écrit une lettre conjointe à la ministre flamande de la santé Crevits, également signé par le Vlaams Patiëntenplatform et Belgambu. La question était claire: passer à l’action. Les associations professionnelles espèrent une réponse positive. “En attendant, nous ne nous reposerons pas sur nos lauriers”, disent les présidents avec conviction. “Nous sommes heureux d’unir nos forces avec Belgambu pour présenter des propositions de manière proactive.”